As doenças genéticas de eclodir tardio apresentam características específicas, que se prendem com o aparecimento dos sintomas.
O adiamento do seu eclodir numa existência em que, muitas vezes já foi experimentado, nos progenitores, nos irmãos, noutros familiares, impõe uma presença “subterrânea”, um fundo existencial, ás vezes “surdo”, frequentemente não pensado e não falado, sobre o qual a vida se vai construindo.
Existe nas famílias uma herança que leva a que as gerações “reproduzam “ de certa forma as gerações anteriores, é sobretudo uma herança efetiva, emocional, de valores e padrões.
No caso das Famílias com PAF, podemos dizer que a toda esta herança se junta a um ADN com fragmentos partilhados. A herança genética anda a par com a herança psicológica. A historia dos doentes esta ligada por uma teia que os une e desune, tecida entre gerações operando a um duplo nível, o psíquico e o somático. Vítimas e agentes de um mal que vai atrofiando toda a vida: social, familiar, profissional.
Muitos dos familiares dos doentes nunca chegam a procurar a realização dos testes preditivos, ou seja, a possibilidade de saberem se são ou não portadores da doença. Preferindo o incógnito, ainda que angustiante e negado, do que a certeza de uma vida futura curta e inexoravelmente penosa. Cerca de 50% dos sujeitos em risco de serem portadores de doenças genéticas rejeitam fazer o teste, alegando que saber a realidade é uma tarefa muito difícil.
A doença num membro da família é perturbadora, não só para a pessoa que está doente mas para toda a família. Qualquer doença, seja de que tipo for, traz alterações à família, no caso das doenças genéticas, devido a sua carga hereditária, essas alterações são externamente potentes.
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