Associação Portuguesa de Paramiloidose

 

Como se veio a verificar ao longo destes anos, o número de doentes aumentou e houve, assim, a necessidade de criar um grupo de pessoas, onde estas juntamente com os seus familiares, se pudessem reunir e discutir os seus problemas. Criou-se então a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) que foi fundada em 1979 por um grupo de doentes e pessoas ligadas ao CEP. Desta associação fazem parte doentes, familiares, amigos e profissionais de saúde. 

 

 Existem vários núcleos espalhados pelo país com o intuito de ajudar e promover o bem-estar dentro do possível destas pessoas. Os núcleos situam-se em Braga, Barcelos, Vila do Conde, Figueira da Foz, Unhais da Serra, Lisboa, Cartaxo e Esposende. Todos têm a colaboração de um médico, uma enfermeira e uma assistente social. Esta associação tem vários objetivos, entre os quais se destacam uma melhoria da assistência médica e a promoção de cuidados continuados no que diz respeito a tratamentos de fisioterapia, de feridas abertas, de apoio psicossocial, transporte nas deslocações aos centros de saúde/ hospitais, entre outros. Em 1982 a APP conseguiu que a medicação para estes doentes fosse gratuita nas entidades de saúde. Em 2010, criou o Parecer sobre a Paramiloidose que está à espera de aprovação pelo Ministério da Saúde. Neste parecer a APP tem como objetivo esclarecer algumas alterações ocorridas em relação aos benefícios dos doentes no que se refere aos beneficiários do regime da segurança social e do regime da ADSE. Os doentes com paramiloidose têm uma comparticipação de 100% das receitas médicas desde que estas sejam prescritas nos serviços habilitados para o tratamento da doença. Segundo a Lei nº173/2003, de 1 de Agosto, artigo nº 2, alínea m), os doentes com paramiloidose estão isentos de pagar taxas moderadoras em consultas, em análises clínicas e nos exames complementares de diagnóstico. Estes doentes têm direito a material clínico de apoio, previsto no Decreto Regulamentar nº 29/90 de 14 de Setembro, como cadeira de rodas, canadianas calçado ortopédico, talas, fraldas, almofadas. Muitos destes doentes ficam dependentes de terceiros e, por este motivo, precisam de apoio especializado. As suas habitações devem ser modificadas para facilitar a locomoção e para isso é necessário rampas para as cadeiras de rodas, casas de banho equipadas para a higienização. Devem ter assistência domiciliária no que diz respeito à alimentação, cuidados de higiene diários e limpeza da casa, bem como o fornecimento de alimentos e refeições. Outro dos objetivos da APP é criar um levantamento e registo das famílias afetadas, isto é criar um Registo Nacional de doentes com Paramiloidose. Uma vez que é no nosso país que esta doença tem maior prevalência, é necessário saber quantas pessoas estão afetadas por esta doença, isto é, torna-se imprescindível obter uma base de dados epidemiológicos afim de implementar medidas para ajudarem estes doentes. Este registo tem como objetivos: identificar e caracterizar todos os doentes, prevenir e melhorar os cuidados de saúde a prestar a estes doentes. Portanto, é necessário criar meios para divulgar esta doença nos sítios onde a informação não chega ou não é suficiente. Também seria importante arrecadar verbas para apoiar financeiramente os projetos de investigação científica no que diz respeito a esta doença. A Paramiloidose continua ainda a ser uma doença incurável e que afeta todas as dimensões do Ser Humano: biológica, psicológica, sociológica, cultural e espiritual.